•   •   •   •   •   •  Войти и проверить личные сообщения  •  Вход
Следующая тема
Предыдущая тема

Начать новую темуОтветить на тему Предыдущая темаEmail другу.Список пользователей, просмотревших темуСохранить тему как файлPrintable versionВойти и проверить личные сообщенияСледующая тема
Автор Сообщение
Spinet



 Пользователь Страница пользователя в социальной сети Пригласить в чат Позвонить
Возраст: 39
Зарегистрирован: 12 Май 2008
Сообщения: 4005
Откуда: Москва
Репутация: 280
голосов: 11
russia.gif
СообщениеДобавлено: Сб Апр 13, 2019 2:59 pm  Заголовок сообщения:  Спинраза. SPINRAZA™ (nusinersen) Ответить с цитатойЦентр страницыВернуться к началу

Петиция.
Смертельный диагноз СМА-1, Матвею 10 месяцев, препарата нет в России, (Spinraza)

Добавлено спустя 46 секунд:



Стрелец  Обезьяна СкрытыйЛичная галерея SpinetПросмотреть профильОтправить личное сообщениеОтправить e-mailПосетить сайт автора
Spinet



 Пользователь Страница пользователя в социальной сети Пригласить в чат Позвонить
Возраст: 39
Зарегистрирован: 12 Май 2008
Сообщения: 4005
Откуда: Москва
Репутация: 280
голосов: 11
russia.gif
СообщениеДобавлено: Вс Апр 28, 2019 3:14 pm  Заголовок сообщения:   Ответить с цитатойЦентр страницыВернуться к началу

27 апреля наш Матвейка получил назначения препарата и квоту на первый этап лечения в Израильской клинике.

28 апреля в свой день рождения Матвейка отправиться на первый этап лечение в Израиль.Мы получили чего добивались, теперь у нас появился запас времени. Но нужно думать о будущем и помнить, что лечение пока пожизненное!

Просим Вас поддержать нас и еще несколько десятков семей СМА в РОССИИ!


Стрелец  Обезьяна СкрытыйЛичная галерея SpinetПросмотреть профильОтправить личное сообщениеОтправить e-mailПосетить сайт автора
Spinet



 Пользователь Страница пользователя в социальной сети Пригласить в чат Позвонить
Возраст: 39
Зарегистрирован: 12 Май 2008
Сообщения: 4005
Откуда: Москва
Репутация: 280
голосов: 11
russia.gif
СообщениеДобавлено: Вт Июн 04, 2019 9:01 pm  Заголовок сообщения:   Ответить с цитатойЦентр страницыВернуться к началу

Объединённая тема.
16 петиций.
Более 300.000 участников.
https://www.change.org/m/спинраза-в-россии


Стрелец  Обезьяна СкрытыйЛичная галерея SpinetПросмотреть профильОтправить личное сообщениеОтправить e-mailПосетить сайт автора
Spinet



 Пользователь Страница пользователя в социальной сети Пригласить в чат Позвонить
Возраст: 39
Зарегистрирован: 12 Май 2008
Сообщения: 4005
Откуда: Москва
Репутация: 280
голосов: 11
russia.gif
СообщениеДобавлено: Пн Авг 19, 2019 9:11 pm  Заголовок сообщения:   Ответить с цитатойЦентр страницыВернуться к началу

16 августа Минздрав внес препарат “Спинраза” (Нусинерсен) в Государственный реестр лекарственных средств!


Стрелец  Обезьяна СкрытыйЛичная галерея SpinetПросмотреть профильОтправить личное сообщениеОтправить e-mailПосетить сайт автора
Spinet



 Пользователь Страница пользователя в социальной сети Пригласить в чат Позвонить
Возраст: 39
Зарегистрирован: 12 Май 2008
Сообщения: 4005
Откуда: Москва
Репутация: 280
голосов: 11
russia.gif
СообщениеДобавлено: Сб Дек 07, 2019 11:36 pm  Заголовок сообщения:   Ответить с цитатойЦентр страницыВернуться к началу

Здравствуйте! Наша дочь Гунарь Оля возрастом 2 года 10 месяцев больна редким генетическим заболеванием - Спинальная мышечная атрофия. Заболевание коварно тем, что со временем атрофируются (т.е. перестают работать и развиваться) все мышцы тела. Наша доченька, никогда не могла ходить, стоять и даже ползать. Постепенно её организм слаб и она теряла навыки (самостоятельно садиться, поднимать руки вверх).

До недавнего времени от данного заболевания не было лекарства в нашей стране, когда в других странах уже 3 года успешно лечили Спинальную мышечную атрофию препаратом Спинраза (Нусинерсен). Это лекарство останавливает прогресс болезни и восстанавливает утраченные навыки.

16 августа 2019 года и в России зарегистрировали данный препарат. Но практически всем в лечении отказывают, потому что Спинраза (Нусинерсен) не входит в стандарты лечения нервномышечного заболевания, а также затраты на приобретение препарата ложится на "плечи" регионов, так как заболевание не входит в Федеральный перечень высокозатратных нозологий, а препарат в список – ЖНВЛП.

Цена препарата очень высока, а в некоторых регионах более десяти человек с данным заболеванием. Из-за стоимости, по "указке" свыше, врачи отказываются назначать препарат по жизненным показаниям детям и взрослым. Препарат нужен всем, но для некоторых регионов сумма обеспечения лекарством всех нуждающихся очень высока, а порой не преодолима.

Единственным выходом в данной ситуации будет включение заболевания СПИНАЛЬНАЯ МЫШЕЧНАЯ АТРОФИЯ в Федеральный перечень нозологий, чтобы лекарство централизованно финансировалось Федеральным бюджетом.

Петиция


Стрелец  Обезьяна СкрытыйЛичная галерея SpinetПросмотреть профильОтправить личное сообщениеОтправить e-mailПосетить сайт автора
Spinet



 Пользователь Страница пользователя в социальной сети Пригласить в чат Позвонить
Возраст: 39
Зарегистрирован: 12 Май 2008
Сообщения: 4005
Откуда: Москва
Репутация: 280
голосов: 11
russia.gif
СообщениеДобавлено: Ср Янв 22, 2020 3:01 pm  Заголовок сообщения:   Ответить с цитатойЦентр страницыВернуться к началу

Спасибо всем, кто поддержал нашу петицию! Месяц я не выкладывала обновлений, так как после нашего коллективного обращения призеденту РФ, мы ждали ответа. Через неделю рассмотрения нашей просьбы о включении в нозологии заболевания СПИНАЛЬНАЯ МЫШЕЧНАЯ АТРОФИЯ, пришел ответ, что этот вопрос "спускают" на Министерство здравоохранения РФ. И вот пришел долгожданный ответ, из которого следует, что для включения, нужно, чтобы региональные ведомства подавали заявки/предложения для включения СМА в Федеральный перечень нозологий, и как оказалось никаких обращений в Минздрав России от регионов не поступало. Неужели, нельзя инициировать на высшем уровне, решение нашего вопроса в лечении больных спинальной мышечной атрофией? Почему прислали с юридической стороны достаточно грамматный ответ, но без решения и с отмашкой на регионы, мол они сами виноваты. Больных данным заболеванием на данный момент порядка 930 пациентов. Лечить нужно всех! Мы не отступим! В мире уже есть 2 лекарства (Spinraza и Avexis), которым лечат наше заболевание, на подходе третье лекарство (Рисдиплам), а в России не могут начать лечить, даже одним препаратом. Фонд "Семьи СМА" так же создал официальную петицию по этому вопросу, просим поддержать и эту петицию
http://chng.it/KMQsyHKr

Юлия Гунарь


Стрелец  Обезьяна СкрытыйЛичная галерея SpinetПросмотреть профильОтправить личное сообщениеОтправить e-mailПосетить сайт автора
Osteona



 Врач Страница пользователя в социальной сети Пригласить в чат 

Зарегистрирован: 20 Окт 2015
Сообщения: 233

Репутация: 56.3
голосов: 1
СообщениеДобавлено: Вс Фев 02, 2020 12:26 am  Заголовок сообщения:   Ответить с цитатойЦентр страницыВернуться к началу

Александр, сейчас также идёт сбор подписей за более широкую петицию: за внесение дополнения в Конституцию, обязывающую государство лечить детей с орфанными заболеваниями.
https://novayagazeta.ru/articles/2020/01/30/83697-garantiruetsya-meditsinskaya-pomosch-detyam-stradayuschim-orfannymi-zabolevaniyami

Сама петиция:
https://www.change.org/p/спикеру-госдумы-закрепить-в-конституции-право-наших-детей-на-медицинскую-помощь/psf/promote_or_share?guest=existing&short_display_name=Ольга&recruiter=663958388&source_location=react-fe
Её продвигать бы - подписей мало совсем.


   ОтключеныЛичная галерея OsteonaПросмотреть профильОтправить личное сообщение
Spinet



 Пользователь Страница пользователя в социальной сети Пригласить в чат Позвонить
Возраст: 39
Зарегистрирован: 12 Май 2008
Сообщения: 4005
Откуда: Москва
Репутация: 280
голосов: 11
russia.gif
СообщениеДобавлено: Пн Фев 03, 2020 8:04 pm  Заголовок сообщения:   Ответить с цитатойЦентр страницыВернуться к началу

Osteona писал(а):
Александр, сейчас также идёт сбор подписей за более широкую петицию: за внесение дополнения в Конституцию, обязывающую государство лечить детей с орфанными заболеваниями.  Войдите или зарегистрируйтесь, чтобы увидеть ссылку 

Сама петиция:
 Войдите или зарегистрируйтесь, чтобы увидеть ссылку  спикеру-госдумы-закрепить-в-конституции-право-наших-детей-на-медицинскую-помощь/psf/promote_or_share?guest=existing&short_display_name=Ольга&recruiter=663958388&source_location=react-fe
Её продвигать бы - подписей мало совсем.


Подписал.

По-хорошему, должна быть ещё более общая петиция.
Привести федеральное законодательство в соответствие с 41 статьёй Конституции РФ

Статья 41
1. Каждый имеет право на охрану здоровья и медицинскую помощь. Медицинская помощь в государственных и муниципальных учреждениях здравоохранения оказывается гражданам бесплатно за счет средств соответствующего бюджета, страховых взносов, других поступлений.

Тогда, не надо будет выбивать медицинскую помощь для разных групп людей с разными заболеваниями.

Ну хоть так.

Добавлено спустя 1 минуту 24 секунды:

Маленькому Матвею Чепуштанову из Рубцовска (Алтайский край) уже сделали необходимый укол. «Новая газета» связалась с его папой, Романом Чепуштановым. Он рассказал, как проходит лечение, и каковы его первые результаты.
 Войдите или зарегистрируйтесь, чтобы увидеть ссылку 


Стрелец  Обезьяна СкрытыйЛичная галерея SpinetПросмотреть профильОтправить личное сообщениеОтправить e-mailПосетить сайт автора
Lysikov



 Пользователь Страница пользователя в социальной сети Пригласить в чат 
Возраст: 46
Зарегистрирован: 11 Авг 2010
Сообщения: 5944
Откуда: МО (Троицк)
Репутация: 234.3
голосов: 60
ussr.gif
СообщениеДобавлено: Вт Фев 04, 2020 8:20 am  Заголовок сообщения:   Ответить с цитатойЦентр страницыВернуться к началу

Цитата: "...Проходить реабилитацию (это курс лечебной физкультуры) для семьи Матвея оказалось дорого — 27 000 рублей за одно 40-минутное занятие."
Твою дивизию... вот ЧТО там такого нужно делать, что бы драть с несчастных людей такие деньжищи, в этом американском госпитале(430$)??? Возникают подозрения, что и стоимость препарата производителем (или самим госпиталем) завышена раз этак в 10-15. Слов нет, одни "нецензурные выражения"...

_________________
Очная консультация бесплатная. Информация по занятиям: spinet.ru/conference/post102703.html#102703

Рыбы Пол:Мужской Буйвол СкрытыйЛичная галерея LysikovПросмотреть профильОтправить личное сообщениеОтправить e-mailПосетить сайт автора
кочевник



 Бизнес Страница пользователя в социальной сети Пригласить в чат 
Возраст: 45
Зарегистрирован: 24 Ноя 2011
Сообщения: 1684
Откуда: Москва - Питер
Репутация: 299.3
голосов: 41
russia.gif
СообщениеДобавлено: Ср Фев 05, 2020 8:26 am  Заголовок сообщения:   Ответить с цитатойЦентр страницыВернуться к началу

Да уж, по НТВ тоже мальчику собирали деньги на физическую реабилитацию, где то в Польше по авторской методике и ТД. 300к в месяц. Но по факту это динамическая гимнастика с элементами массажа, на диагноз не повлияет, только пассивный тонус.

_________________
If you cannot have the best, make the best of what you have.

Форумчан консультирую бесплатно,pavel.simbirev@mail.ru

Дева Пол:Мужской Тигр СкрытыйЛичная галерея кочевникПросмотреть профильОтправить личное сообщениеОтправить e-mailПосетить сайт автора
Spinet



 Пользователь Страница пользователя в социальной сети Пригласить в чат Позвонить
Возраст: 39
Зарегистрирован: 12 Май 2008
Сообщения: 4005
Откуда: Москва
Репутация: 280
голосов: 11
russia.gif
СообщениеДобавлено: Ср Фев 05, 2020 1:46 pm  Заголовок сообщения:   Ответить с цитатойЦентр страницыВернуться к началу

У Блюма было дешевле?
С Комиссаровой.

Добавлено спустя 7 минут 58 секунд:

Американская Biogen 13 января анонсировала приобретение у Pfizer находящейся в стадии разработки молекулы PF-05251749 – потенциального препарата для лечения болезни Альцгеймера и ряда других неврологических расстройств.
Biogen направит Pfizer аванс в размере $75 млн, а в перспективе – до $635 млн промежуточных платежей, которые пойдут на регистрацию, клинические испытания и коммерциализацию препарата.

Biogen – американская компания, специализирующаяся на разработке препаратов для лечения неврологических заболеваний, наиболее успешным продуктом компании стал препарат Спинраза (нусинерсен), применяемый для лечения спинальной мышечной атрофии. Выручка Biogen за 2018 год составила $13,5 млрд, чистая прибыль – $4,5 млрд.

Подробнее:
 Войдите или зарегистрируйтесь, чтобы увидеть ссылку 

Не слабые цифры.


Стрелец  Обезьяна СкрытыйЛичная галерея SpinetПросмотреть профильОтправить личное сообщениеОтправить e-mailПосетить сайт автора
Lysikov



 Пользователь Страница пользователя в социальной сети Пригласить в чат 
Возраст: 46
Зарегистрирован: 11 Авг 2010
Сообщения: 5944
Откуда: МО (Троицк)
Репутация: 234.3
голосов: 60
ussr.gif
СообщениеДобавлено: Ср Фев 05, 2020 5:02 pm  Заголовок сообщения:   Ответить с цитатойЦентр страницыВернуться к началу

Spinet писал(а):
...У Блюма было дешевле?
С Комиссаровой...
Про неадекватность ценника у Блюма тут на форуме высказывались все, никто его не защищал, тем более в отношении Комиссаровой. Да и не причем он тут.


Рыбы Пол:Мужской Буйвол СкрытыйЛичная галерея LysikovПросмотреть профильОтправить личное сообщениеОтправить e-mailПосетить сайт автора
Spinet



 Пользователь Страница пользователя в социальной сети Пригласить в чат Позвонить
Возраст: 39
Зарегистрирован: 12 Май 2008
Сообщения: 4005
Откуда: Москва
Репутация: 280
голосов: 11
russia.gif
СообщениеДобавлено: Пт Фев 07, 2020 4:24 pm  Заголовок сообщения:   Ответить с цитатойЦентр страницыВернуться к началу

Самое дорогое лекарство в мире
Юлия Латынина: как лечат детей со СМА и почему Россия хуже Румынии.
https://novayagazeta.ru/articles/2020/02/06/83796-samoe-dorogoe-lekarstvo-v-mire



В 2003 году американцы Лорен Энг и Динакар Сингх, у которых родился ребенок со СМА, зарегистрировали благотворительную организацию SMA Foundation, которая потратила более $150 млн на разработку лекарства от SMA. Аналогичная благотворительная организация Cure SMA потратила на то же $80 млн.

В 2004 году доктор Равиндра Сингх из University of Massachusetts, которого финансировали обе благотворительные организации, нашел способ решить проблему.

Спинразу разработали доктор Адриан Крайнер и доктор Франк Беннет из Cold Spring Harbor Laboratory и Ionis Pharmaceuticals; в 2015 году эксклюзивные права на спинразу приобрела компания Biogen за общую сумму приблизительно в $225 млн.

Однако в том же году FDA одобрило второе, еще более радикальное лекарство от спинальной атрофии, — золгензму.


Стрелец  Обезьяна СкрытыйЛичная галерея SpinetПросмотреть профильОтправить личное сообщениеОтправить e-mailПосетить сайт автора
Показать сообщения:      
Начать новую темуОтветить на тему Предыдущая темаEmail другу.Список пользователей, просмотревших темуСохранить тему как файлPrintable versionВойти и проверить личные сообщенияСледующая тема

Следующая тема
Предыдущая тема
Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах
 
 
 
 
 
Строение, заболевания и лечение суставов
 
Строение позвоночника
 
Влияние компьютера на здоровье человека
 
Диагностика заболеваний опорно-двигательного аппарата
 
Методы лечения болей в спине при остеохондрозе и грыжах межпозвонковых дисков
 
Операции на позвоночнике при грыже межпозвонкового диска
 
Обзор медицинских исследований о лечении болей в спине
 
Научные данные и обзоры медицинских исследований о болях в суставах
 
 

Сервисы

 
Опросы о болях в спине и способах их лечения
 
Медицинский дневник самочувствия
 
Медицинские выставки
 

Календарь событий

 
 
 
 
 

Ваше мнение о странице:

Для того, чтобы проголосовать за тему, вам необходимо авторизироваться или зарегистрироваться
 
 





Часовой пояс: GMT + 3