хочу поговорить кто болеет и Бехтерева и спондилезом |
Saswed   
|
 Добавлено: Пн Фев 14, 2011 9:58 pm |
|
|
Здравствуйте, меня зовут Владимиром мне 32 года я из Казахстана...
Я уже около 3-х месяцев болею, жуткие боли в спине... врачи пока ставят под вопросом Бехтерева или инфекционный сакроилеит... хочу узнать у тех кто болеет этими болезнями, какие именно боли их мучали!!!
ПОМОГИТЕ...
|
| |
|
|
| |
|
|
 Borisich  
|
|
Добавлено: Пн Фев 14, 2011 11:42 pm |
|
|
Сдайте анализ на HLA-27б с-реактивный белок. сделайте КТ костей таза и позвоночника. Бехтерева будет проще отдифференцировать.
Сакроиелит, пусть и инфекционный при активном медикаментозном лечении вызовет срастание КПС. Это даст ложную Бехтерева. Но принцип окостенения будет такой же.
|
| |
|
|
| |
Vavilon 
|
|
Добавлено: Чт Май 03, 2012 2:25 pm |
|
|
У меня вопрос к тем кто тоже болен болезнью Бехтерева.
Скажите пожалуйста те, кто пробовал, насколько безопасна и эффективна Хумира?
Также рекомендовали физпроцедуры включая аппаратные методики, лечебную гимнастику, массаж. Насколько есть необходимость в последнем, или это просто дань моде?
|
| |
|
|
| |
 xbs
|
|
Добавлено: Вс Июн 03, 2012 12:06 am |
|
|
Такие вопросы надо задавать ревматологу, причем с научной степенью. Хумиру (маленькие укольчики) и ремикейд (внутривенные вливания) - только под контролем врача. Побочек куча, вплоть до туберкулеза. Эффективность высокая, при наличии показаний.
Если у Вас правда Бехтерев, то возможно Вам будет интересна кое-какая информация. В Москве практикуют т.н. "перезапуск" иммунной системы. Курирует проект академик Сергей Лукьянов. Он сам страдал данным недугом. По сути, это единственный вариант ПОЛНОГО излечения.
Я не рекламирую ничего, и не подумайте. Цена вопроса - 30 000 USD. Мне интересно только с научной точки зрения. Доп информация и контакты Сергея Лукьянова можете найти на сайте artritu.net.ru. Если найдете этот сайт полезным, а также если вдруг решитесь на операцию - пожалуйста, держите в курсе. Тема архи интересна и актуальна.
|
| |
|
|
| |
|
Андрей1985555
|
|
Добавлено: Пн Июн 25, 2012 9:51 am |
|
|
| вашу проблему озвучить надо специалисту в облсти ревматологии..есть открытые доступные ресурсы...одни из таких известных,медихост.
|
| |
|
|
| |
|
|
|
Vavilon
|
|
Добавлено: Вт Июл 17, 2012 2:56 pm |
|
|
| Андрей1985555 писал(а):
|
|
вашу проблему озвучить надо специалисту в облсти ревматологии..есть открытые доступные ресурсы...одни из таких известных,медихост.
|
Так специалист мне сам это все рекомендовал, но мне интересны результаты лечения подобными методами, и важна информация из уст пациента.
Рекомендуют многие и многое, а что дальше?
|
| |
|
|
| |
|
Vavilon
|
|
Добавлено: Пт Авг 10, 2012 3:04 pm |
|
|
| Андрей1985555 писал(а):
|
|
вашу проблему озвучить надо специалисту в облсти ревматологии..есть открытые доступные ресурсы...одни из таких известных,медихост.
|
Насчет Хумиры с Ремикейдом согласен, тут спеца надо. А что касается аппаратных методик, то хочется узнать, кто возможно проходил и какие именно аппараты наиболее эффективны и где они есть. \\\\\что то мало информации.
|
| |
|
|
| |
|
Зоя
|
|
Добавлено: Ср Окт 24, 2012 11:30 pm |
|
|
ирлрплрт
Добавлено спустя 2 минуты 51 секунду:
Хочу написать о том, какие мне ставили диагнозы и как лечили на протяжении 4-х лет. Ни в коем случае не хочу опорочить нашу медицину, просто излагаю факты. Быть может это кому - то поможет.
Мне 40 лет. Все началось с распухшего большого пальца на ноге. В больницу я не пошла, все прошло через 2 недели. Буквально сразу после этого вдруг заболели кисти рук в области запястий и все пальцы рук.
Все ныло каждый день, не очень сильно, но все-таки неприятно. Я пошла к врачу терапевту, мой врач направил меня к ревматологу. Ревматолог направил на сдачу анализов (общий, биохимия)-все в норме. На всякий случай выписала (не помню точно название ) какой-то НПВП.
Я его пропила недели две - результат нулевой. Постепенно к болям в руках и ногах присоединились боли в тазу, копчике , плече, шее, заныли практически все суставы. Врач ревматолог мне рекомендовал обратиться в институт ревматологии. Я обратилась. Сдала все необходимые анализы - все в норме. Мне был поставлен диагноз ревматоидный артрит (вероятный). Был назначен метотрексат (позже методжет) + мовалис+омез. Колола метотрексат 1,5 года-результат нулевой. Вернее не нулевой, присоединились боли в области локтей и колен. Боли не сильные , ноющие, зато каждодневные.
За 4 года болезни я перечитала столько всего , что могла разговаривать с врачом почти на их профессиональном языке. Читала не только в интернете , но и статьи , и журналы , посвященные аутоиммунным заболеваниям. И с каждым днем приходила к выводу , что у меня что-то другое. По прошествии 4 –х лет я понимаю , что я правильно поступила, изучая болезни , диагностированные врачами.
В общей сложности за 4 года я пролежала в разных больницах 4 раза (платно). Обращалась к различным специалистам . Диагнозы: ревматоидный артрит, артроз генерализованная форма, подагра и в конце концов был поставлен последний диагноз- болезнь Бехтерева.
Не хочу вспоминать сколько было выпито лекарств и затрачено средств на все.
И еще очень больно вспоминать о том, что некоторые врачи мне просто не верили, а после моих слов, что после приема НПВП боль не стихает - меня попросту направили к психиатру. Я и сама прекрасно понимаю , что ревматоидный артрит и ББ – это заболевания, в основе которых лежит воспаление, однако на протяжении 4-х лет СОЭ ни разу не повышалось , оставались в пределах нормы и другие анализы: на СРБ…..
Специалисты к которым я обращалась далеко не последние в нашей стране, а сколько клиник я прошла!!!!!!
В конечном итоге после постановки последнего диагноза , который был вынесен на консилиуме врачей и назначения того-же лечения ,что и раньше, я решила, что надо ехать за границу. В итоге я записалась (через знакомых, живущих в Германии) на прием в одну из клиник предварительно отправив «историю болезни» на немецком языке. Больница находится недалеко от г. Гамбурга. В этой клинике работает ревматолог , который сам на протяжении многих лет болеет болезнью Бехтерева. Мало того, он защитил диссертацию именно по этой болезни. По этому , когда он мне сказал, что у вас не ББ , я ему поверила. В итоге был поставлен совсем другой диагноз.
Я знала об этой болезни и сама подозревала о том, что у меня именно это заболевание, много читала о нем, мало того , я говорила об этой болезни врачам к которым обращалась у нас. Но не один из врачей не соглашался со мной. Конечно заболевание, которое мне поставил немецкий врач не такое ,что можно вздохнуть и сказать ,что я здорова. Самое главное ,что лечение направлено не на снижение иммунитета, который у меня (по новому диагнозу) и без того слабый.
Заболевание называется дисплазия соединительной ткани.
Попробую лечиться дальше. Время покажет. Зоя.
|
| |
|
|
| |
Игорь60 
|
|
Добавлено: Чт Окт 25, 2012 8:09 am |
|
|
| Хорошо, что теперь хоть знаете от чего лечиться. Все таки Ваше заболевания можно лечить с гораздо большей эффективностью, чем ББ.
|
| |
|
|
_________________ Неизлечимых болезней не существует.
|
| |
|
xxxxx
|
|
Добавлено: Пн Янв 28, 2013 10:50 pm |
|
|
| Зоя писал(а):
|
ирлрплрт
Добавлено спустя 2 минуты 51 секунду:
Хочу написать о том, какие мне ставили диагнозы и как лечили на протяжении 4-х лет. Ни в коем случае не хочу опорочить нашу медицину, просто излагаю факты. Быть может это кому - то поможет.
Мне 40 лет. Все началось с распухшего большого пальца на ноге. В больницу я не пошла, все прошло через 2 недели. Буквально сразу после этого вдруг заболели кисти рук в области запястий и все пальцы рук.
Все ныло каждый день, не очень сильно, но все-таки неприятно. Я пошла к врачу терапевту, мой врач направил меня к ревматологу. Ревматолог направил на сдачу анализов (общий, биохимия)-все в норме. На всякий случай выписала (не помню точно название ) какой-то НПВП.
Я его пропила недели две - результат нулевой. Постепенно к болям в руках и ногах присоединились боли в тазу, копчике , плече, шее, заныли практически все суставы. Врач ревматолог мне рекомендовал обратиться в институт ревматологии. Я обратилась. Сдала все необходимые анализы - все в норме. Мне был поставлен диагноз ревматоидный артрит (вероятный). Был назначен метотрексат (позже методжет) + мовалис+омез. Колола метотрексат 1,5 года-результат нулевой. Вернее не нулевой, присоединились боли в области локтей и колен. Боли не сильные , ноющие, зато каждодневные.
За 4 года болезни я перечитала столько всего , что могла разговаривать с врачом почти на их профессиональном языке. Читала не только в интернете , но и статьи , и журналы , посвященные аутоиммунным заболеваниям. И с каждым днем приходила к выводу , что у меня что-то другое. По прошествии 4 –х лет я понимаю , что я правильно поступила, изучая болезни , диагностированные врачами.
В общей сложности за 4 года я пролежала в разных больницах 4 раза (платно). Обращалась к различным специалистам . Диагнозы: ревматоидный артрит, артроз генерализованная форма, подагра и в конце концов был поставлен последний диагноз- болезнь Бехтерева.
Не хочу вспоминать сколько было выпито лекарств и затрачено средств на все.
И еще очень больно вспоминать о том, что некоторые врачи мне просто не верили, а после моих слов, что после приема НПВП боль не стихает - меня попросту направили к психиатру. Я и сама прекрасно понимаю , что ревматоидный артрит и ББ – это заболевания, в основе которых лежит воспаление, однако на протяжении 4-х лет СОЭ ни разу не повышалось , оставались в пределах нормы и другие анализы: на СРБ…..
Специалисты к которым я обращалась далеко не последние в нашей стране, а сколько клиник я прошла!!!!!!
В конечном итоге после постановки последнего диагноза , который был вынесен на консилиуме врачей и назначения того-же лечения ,что и раньше, я решила, что надо ехать за границу. В итоге я записалась (через знакомых, живущих в Германии) на прием в одну из клиник предварительно отправив «историю болезни» на немецком языке. Больница находится недалеко от г. Гамбурга. В этой клинике работает ревматолог , который сам на протяжении многих лет болеет болезнью Бехтерева. Мало того, он защитил диссертацию именно по этой болезни. По этому , когда он мне сказал, что у вас не ББ , я ему поверила. В итоге был поставлен совсем другой диагноз.
Я знала об этой болезни и сама подозревала о том, что у меня именно это заболевание, много читала о нем, мало того , я говорила об этой болезни врачам к которым обращалась у нас. Но не один из врачей не соглашался со мной. Конечно заболевание, которое мне поставил немецкий врач не такое ,что можно вздохнуть и сказать ,что я здорова. Самое главное ,что лечение направлено не на снижение иммунитета, который у меня (по новому диагнозу) и без того слабый.
Заболевание называется дисплазия соединительной ткани.
Попробую лечиться дальше. Время покажет. Зоя.
|
Добавлено спустя 55 секунд:
Зоя,Не могли бы вы дать точный адрес той клиники в Германии и имя того врача который опроверг ваш диагноз относительо ББ.За ранее спасибо.
|
| |
|
|
| |
 kuzya
|
|
Добавлено: Вт Янв 29, 2013 12:51 am |
|
|
|
|
|
| |
|
xxxxx
|
|
Добавлено: Ср Янв 30, 2013 1:50 pm |
|
|
| Да врачи поставили такой диагноз.
|
| |
|
|
| |
|
kuzya
|
|
Добавлено: Ср Янв 30, 2013 1:56 pm |
|
|
| а какие анализы делали? там должно быть МРТ крестца в SCSI режиме обязательно, много на кровь и обязательно HLA-B27. На сколько я понимаю на ранней стадии его ставят методом исключения только- что очень сомнительно
|
| |
|
|
| |
| |
|
|
|
|
|
хочу поговорить кто болеет и Бехтерева и спондилезом |
|
|
|
|
|
Вся информация на сайте имеет ознакомительный характер. Не используйте данную информацию для самолечения. Возможны противопоказания. Обязательно проконсультируйтесь с врачом.