В III квартале 2019 года объем продаж препарата для лечения спинальной мышечной атрофии Spinraza увеличился на 17% и составил 547 млн долл. США против прогнозируемых 488 млн долл. США. В США продажи препарата увеличились на 3%, за пределами страны – почти на 18%.
Польша — не самая благополучная страна Европы. К тому же в здравоохранении там, по мнению моих польских друзей-коллег, «полный бардак — не меньше, чем у вас» (ну то есть у нас, в России). Тем не менее у медицинских чиновников этой страны хватило совести и решимости (конечно, не без давления общественности) пойти навстречу сотням больных СМА в Польше и десяткам польских СМА-семей, пытающихся найти спасение от этой страшной болезни за границей.
Даже в Румынии — в Румынии, Карл! — где нашлось 80 детей с атрофией, они все получают спинразу. Это произошло благодаря кампании одной матери, Богданы Патраску. До США нам, может, и недотянуть, но мы точно не хуже Румынии.
Добавлено спустя 3 минуты 19 секунд:
Из последней статьи
$2,4 млн — и ребенок, который лежал в кроватке как кисель, оживает и превращается в обычного ребенка. $2,4 млн. в день Россия, по оценке Jane’s, тратит на войну в Сирии. Полковника МВД Захарченко поймали со $120 млн кэша). Его коллегу из ФСБ — со $185 млн наличными.
В России сейчас всего 20 (двадцать) живых детей с СМА в возрасте до 2 лет. А всего пациентов, с чуть менее тяжелыми формами, переживших этот возраст, — 913.
Двадцать человек. Один укол. $50 млн. Это меньше, чем стоит контракт хорошего футболиста.
А вылечить всех 913 человек стоит меньше, чем построить один стадион со всеми откатами.
Семьи детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) все чаще обращаются в ЕСПЧ, чтобы тот обязал Россию срочно обеспечить их дорогостоящим препаратом «Спинраза». Первое такое решение было вынесено Европейским судом в мае, еще четыре были приняты в августе—сентябре. Эксперты отмечают, что российские суды, как правило, также встают на сторону пациентов, однако региональные власти зачастую игнорируют их решения и затягивают процедуру обеспечения лекарствами. Выходом может стать перевод закупок «Спинразы» на федеральный уровень.
https://www.kommersant.ru/doc/4493617