27 апреля наш Матвейка получил назначения препарата и квоту на первый этап лечения в Израильской клинике.
28 апреля в свой день рождения Матвейка отправиться на первый этап лечение в Израиль.Мы получили чего добивались, теперь у нас появился запас времени. Но нужно думать о будущем и помнить, что лечение пока пожизненное!
Просим Вас поддержать нас и еще несколько десятков семей СМА в РОССИИ!
Здравствуйте! Наша дочь Гунарь Оля возрастом 2 года 10 месяцев больна редким генетическим заболеванием - Спинальная мышечная атрофия. Заболевание коварно тем, что со временем атрофируются (т.е. перестают работать и развиваться) все мышцы тела. Наша доченька, никогда не могла ходить, стоять и даже ползать. Постепенно её организм слаб и она теряла навыки (самостоятельно садиться, поднимать руки вверх).
До недавнего времени от данного заболевания не было лекарства в нашей стране, когда в других странах уже 3 года успешно лечили Спинальную мышечную атрофию препаратом Спинраза (Нусинерсен). Это лекарство останавливает прогресс болезни и восстанавливает утраченные навыки.
16 августа 2019 года и в России зарегистрировали данный препарат. Но практически всем в лечении отказывают, потому что Спинраза (Нусинерсен) не входит в стандарты лечения нервномышечного заболевания, а также затраты на приобретение препарата ложится на "плечи" регионов, так как заболевание не входит в Федеральный перечень высокозатратных нозологий, а препарат в список – ЖНВЛП.
Цена препарата очень высока, а в некоторых регионах более десяти человек с данным заболеванием. Из-за стоимости, по "указке" свыше, врачи отказываются назначать препарат по жизненным показаниям детям и взрослым. Препарат нужен всем, но для некоторых регионов сумма обеспечения лекарством всех нуждающихся очень высока, а порой не преодолима.
Единственным выходом в данной ситуации будет включение заболевания СПИНАЛЬНАЯ МЫШЕЧНАЯ АТРОФИЯ в Федеральный перечень нозологий, чтобы лекарство централизованно финансировалось Федеральным бюджетом.
Спасибо всем, кто поддержал нашу петицию! Месяц я не выкладывала обновлений, так как после нашего коллективного обращения призеденту РФ, мы ждали ответа. Через неделю рассмотрения нашей просьбы о включении в нозологии заболевания СПИНАЛЬНАЯ МЫШЕЧНАЯ АТРОФИЯ, пришел ответ, что этот вопрос "спускают" на Министерство здравоохранения РФ. И вот пришел долгожданный ответ, из которого следует, что для включения, нужно, чтобы региональные ведомства подавали заявки/предложения для включения СМА в Федеральный перечень нозологий, и как оказалось никаких обращений в Минздрав России от регионов не поступало. Неужели, нельзя инициировать на высшем уровне, решение нашего вопроса в лечении больных спинальной мышечной атрофией? Почему прислали с юридической стороны достаточно грамматный ответ, но без решения и с отмашкой на регионы, мол они сами виноваты. Больных данным заболеванием на данный момент порядка 930 пациентов. Лечить нужно всех! Мы не отступим! В мире уже есть 2 лекарства (Spinraza и Avexis), которым лечат наше заболевание, на подходе третье лекарство (Рисдиплам), а в России не могут начать лечить, даже одним препаратом. Фонд "Семьи СМА" так же создал официальную петицию по этому вопросу, просим поддержать и эту петицию
http://chng.it/KMQsyHKr
Александр, сейчас также идёт сбор подписей за более широкую петицию: за внесение дополнения в Конституцию, обязывающую государство лечить детей с орфанными заболеваниями.
Сама петиция:
спикеру-госдумы-закрепить-в-конституции-право-наших-детей-на-медицинскую-помощь/psf/promote_or_share?guest=existing&short_display_name=Ольга&recruiter=663958388&source_location=react-fe
Её продвигать бы - подписей мало совсем.
Александр, сейчас также идёт сбор подписей за более широкую петицию: за внесение дополнения в Конституцию, обязывающую государство лечить детей с орфанными заболеваниями.
Сама петиция:
спикеру-госдумы-закрепить-в-конституции-право-наших-детей-на-медицинскую-помощь/psf/promote_or_share?guest=existing&short_display_name=Ольга&recruiter=663958388&source_location=react-fe
Её продвигать бы - подписей мало совсем.
Подписал.
По-хорошему, должна быть ещё более общая петиция.
Привести федеральное законодательство в соответствие с 41 статьёй Конституции РФ
Статья 41
1. Каждый имеет право на охрану здоровья и медицинскую помощь. Медицинская помощь в государственных и муниципальных учреждениях здравоохранения оказывается гражданам бесплатно за счет средств соответствующего бюджета, страховых взносов, других поступлений.
Тогда, не надо будет выбивать медицинскую помощь для разных групп людей с разными заболеваниями.
Ну хоть так.
Добавлено спустя 1 минуту 24 секунды:
Маленькому Матвею Чепуштанову из Рубцовска (Алтайский край) уже сделали необходимый укол. «Новая газета» связалась с его папой, Романом Чепуштановым. Он рассказал, как проходит лечение, и каковы его первые результаты.
Цитата: "...Проходить реабилитацию (это курс лечебной физкультуры) для семьи Матвея оказалось дорого — 27 000 рублей за одно 40-минутное занятие."
Твою дивизию... вот ЧТО там такого нужно делать, что бы драть с несчастных людей такие деньжищи, в этом американском госпитале(430$)??? Возникают подозрения, что и стоимость препарата производителем (или самим госпиталем) завышена раз этак в 10-15. Слов нет, одни "нецензурные выражения"...
_________________
Информация по занятиям: spinet.ru/conference/post102703.html#102703
Да уж, по НТВ тоже мальчику собирали деньги на физическую реабилитацию, где то в Польше по авторской методике и ТД. 300к в месяц. Но по факту это динамическая гимнастика с элементами массажа, на диагноз не повлияет, только пассивный тонус.
_________________
If you cannot have the best, make the best of what you have.
Американская Biogen 13 января анонсировала приобретение у Pfizer находящейся в стадии разработки молекулы PF-05251749 – потенциального препарата для лечения болезни Альцгеймера и ряда других неврологических расстройств.
Biogen направит Pfizer аванс в размере $75 млн, а в перспективе – до $635 млн промежуточных платежей, которые пойдут на регистрацию, клинические испытания и коммерциализацию препарата.
Biogen – американская компания, специализирующаяся на разработке препаратов для лечения неврологических заболеваний, наиболее успешным продуктом компании стал препарат Спинраза (нусинерсен), применяемый для лечения спинальной мышечной атрофии. Выручка Biogen за 2018 год составила $13,5 млрд, чистая прибыль – $4,5 млрд.
Самое дорогое лекарство в мире
Юлия Латынина: как лечат детей со СМА и почему Россия хуже Румынии.
В 2003 году американцы Лорен Энг и Динакар Сингх, у которых родился ребенок со СМА, зарегистрировали благотворительную организацию SMA Foundation, которая потратила более $150 млн на разработку лекарства от SMA. Аналогичная благотворительная организация Cure SMA потратила на то же $80 млн.
В 2004 году доктор Равиндра Сингх из University of Massachusetts, которого финансировали обе благотворительные организации, нашел способ решить проблему.
Спинразу разработали доктор Адриан Крайнер и доктор Франк Беннет из Cold Spring Harbor Laboratory и Ionis Pharmaceuticals; в 2015 году эксклюзивные права на спинразу приобрела компания Biogen за общую сумму приблизительно в $225 млн.
Однако в том же году FDA одобрило второе, еще более радикальное лекарство от спинальной атрофии, — золгензму.
Несмотря на активное обсуждение вопроса о необходимости решить вопрос с лекарственным обеспечением больных спинальной мышечной атрофией (СМА) на разных уровнях власти за последние месяцы и плотное внимание чиновников, журналистов и простых граждан, таких как мы с вами, - никаких решения и реальных действий и решений для решения нашего вопроса все еще нет.
Европейский суд по правам человека (ЕСПЧ) обязал Россию обеспечить шестимесячную Аду Кешишянц со спинальной мышечной атрофией (СМА) препаратом «Спинраза».
В середине апреля Ленинский суд Ставрополя обязал местный Минздрав обеспечить девочку лекарством, но ведомство обжаловало это решение суда (что...??? (цензура)).
Через две недели из–за отсутствия лечения девочке стало хуже, ее подключили к аппарату искусственной вентиляции легких. Родители решили обратиться в ЕСПЧ, поскольку обжалование судебного решения в России может занять несколько месяцев. ЕСПЧ для вынесения решения понадобилось менее суток.
Вся информация на сайте имеет ознакомительный характер. Не используйте данную информацию для самолечения. Возможны противопоказания. Обязательно проконсультируйтесь с врачом.