Возраст: 43
Зарегистрирован: 12 Май 2008
Сообщения: 4131
Откуда: Москва голосов: 11
27 апреля наш Матвейка получил назначения препарата и квоту на первый этап лечения в Израильской клинике.
28 апреля в свой день рождения Матвейка отправиться на первый этап лечение в Израиль.Мы получили чего добивались, теперь у нас появился запас времени. Но нужно думать о будущем и помнить, что лечение пока пожизненное!
Просим Вас поддержать нас и еще несколько десятков семей СМА в РОССИИ!
Возраст: 43
Зарегистрирован: 12 Май 2008
Сообщения: 4131
Откуда: Москва голосов: 11
Здравствуйте! Наша дочь Гунарь Оля возрастом 2 года 10 месяцев больна редким генетическим заболеванием - Спинальная мышечная атрофия. Заболевание коварно тем, что со временем атрофируются (т.е. перестают работать и развиваться) все мышцы тела. Наша доченька, никогда не могла ходить, стоять и даже ползать. Постепенно её организм слаб и она теряла навыки (самостоятельно садиться, поднимать руки вверх).
До недавнего времени от данного заболевания не было лекарства в нашей стране, когда в других странах уже 3 года успешно лечили Спинальную мышечную атрофию препаратом Спинраза (Нусинерсен). Это лекарство останавливает прогресс болезни и восстанавливает утраченные навыки.
16 августа 2019 года и в России зарегистрировали данный препарат. Но практически всем в лечении отказывают, потому что Спинраза (Нусинерсен) не входит в стандарты лечения нервномышечного заболевания, а также затраты на приобретение препарата ложится на "плечи" регионов, так как заболевание не входит в Федеральный перечень высокозатратных нозологий, а препарат в список – ЖНВЛП.
Цена препарата очень высока, а в некоторых регионах более десяти человек с данным заболеванием. Из-за стоимости, по "указке" свыше, врачи отказываются назначать препарат по жизненным показаниям детям и взрослым. Препарат нужен всем, но для некоторых регионов сумма обеспечения лекарством всех нуждающихся очень высока, а порой не преодолима.
Единственным выходом в данной ситуации будет включение заболевания СПИНАЛЬНАЯ МЫШЕЧНАЯ АТРОФИЯ в Федеральный перечень нозологий, чтобы лекарство централизованно финансировалось Федеральным бюджетом.
Возраст: 43
Зарегистрирован: 12 Май 2008
Сообщения: 4131
Откуда: Москва голосов: 11
Спасибо всем, кто поддержал нашу петицию! Месяц я не выкладывала обновлений, так как после нашего коллективного обращения призеденту РФ, мы ждали ответа. Через неделю рассмотрения нашей просьбы о включении в нозологии заболевания СПИНАЛЬНАЯ МЫШЕЧНАЯ АТРОФИЯ, пришел ответ, что этот вопрос "спускают" на Министерство здравоохранения РФ. И вот пришел долгожданный ответ, из которого следует, что для включения, нужно, чтобы региональные ведомства подавали заявки/предложения для включения СМА в Федеральный перечень нозологий, и как оказалось никаких обращений в Минздрав России от регионов не поступало. Неужели, нельзя инициировать на высшем уровне, решение нашего вопроса в лечении больных спинальной мышечной атрофией? Почему прислали с юридической стороны достаточно грамматный ответ, но без решения и с отмашкой на регионы, мол они сами виноваты. Больных данным заболеванием на данный момент порядка 930 пациентов. Лечить нужно всех! Мы не отступим! В мире уже есть 2 лекарства (Spinraza и Avexis), которым лечат наше заболевание, на подходе третье лекарство (Рисдиплам), а в России не могут начать лечить, даже одним препаратом. Фонд "Семьи СМА" так же создал официальную петицию по этому вопросу, просим поддержать и эту петицию
http://chng.it/KMQsyHKr
Александр, сейчас также идёт сбор подписей за более широкую петицию: за внесение дополнения в Конституцию, обязывающую государство лечить детей с орфанными заболеваниями.
Сама петиция:
спикеру-госдумы-закрепить-в-конституции-право-наших-детей-на-медицинскую-помощь/psf/promote_or_share?guest=existing&short_display_name=Ольга&recruiter=663958388&source_location=react-fe
Её продвигать бы - подписей мало совсем.
Возраст: 43
Зарегистрирован: 12 Май 2008
Сообщения: 4131
Откуда: Москва голосов: 11
Osteona писал(а):
Александр, сейчас также идёт сбор подписей за более широкую петицию: за внесение дополнения в Конституцию, обязывающую государство лечить детей с орфанными заболеваниями.
Войдите или зарегистрируйтесь, чтобы увидеть ссылку
Сама петиция:
Войдите или зарегистрируйтесь, чтобы увидеть ссылку спикеру-госдумы-закрепить-в-конституции-право-наших-детей-на-медицинскую-помощь/psf/promote_or_share?guest=existing&short_display_name=Ольга&recruiter=663958388&source_location=react-fe
Её продвигать бы - подписей мало совсем.
Подписал.
По-хорошему, должна быть ещё более общая петиция.
Привести федеральное законодательство в соответствие с 41 статьёй Конституции РФ
Статья 41
1. Каждый имеет право на охрану здоровья и медицинскую помощь. Медицинская помощь в государственных и муниципальных учреждениях здравоохранения оказывается гражданам бесплатно за счет средств соответствующего бюджета, страховых взносов, других поступлений.
Тогда, не надо будет выбивать медицинскую помощь для разных групп людей с разными заболеваниями.
Ну хоть так.
Добавлено спустя 1 минуту 24 секунды:
Маленькому Матвею Чепуштанову из Рубцовска (Алтайский край) уже сделали необходимый укол. «Новая газета» связалась с его папой, Романом Чепуштановым. Он рассказал, как проходит лечение, и каковы его первые результаты.
Войдите или зарегистрируйтесь, чтобы увидеть ссылку
Цитата: "...Проходить реабилитацию (это курс лечебной физкультуры) для семьи Матвея оказалось дорого — 27 000 рублей за одно 40-минутное занятие."
Твою дивизию... вот ЧТО там такого нужно делать, что бы драть с несчастных людей такие деньжищи, в этом американском госпитале(430$)??? Возникают подозрения, что и стоимость препарата производителем (или самим госпиталем) завышена раз этак в 10-15. Слов нет, одни "нецензурные выражения"...
_________________ Информация по занятиям: spinet.ru/conference/post102703.html#102703
Возраст: 50
Зарегистрирован: 24 Ноя 2011
Сообщения: 1677
Откуда: Москва - Питер голосов: 41
Да уж, по НТВ тоже мальчику собирали деньги на физическую реабилитацию, где то в Польше по авторской методике и ТД. 300к в месяц. Но по факту это динамическая гимнастика с элементами массажа, на диагноз не повлияет, только пассивный тонус.
_________________ If you cannot have the best, make the best of what you have.
Возраст: 43
Зарегистрирован: 12 Май 2008
Сообщения: 4131
Откуда: Москва голосов: 11
У Блюма было дешевле?
С Комиссаровой.
Добавлено спустя 7 минут 58 секунд:
Американская Biogen 13 января анонсировала приобретение у Pfizer находящейся в стадии разработки молекулы PF-05251749 – потенциального препарата для лечения болезни Альцгеймера и ряда других неврологических расстройств.
Biogen направит Pfizer аванс в размере $75 млн, а в перспективе – до $635 млн промежуточных платежей, которые пойдут на регистрацию, клинические испытания и коммерциализацию препарата.
Biogen – американская компания, специализирующаяся на разработке препаратов для лечения неврологических заболеваний, наиболее успешным продуктом компании стал препарат Спинраза (нусинерсен), применяемый для лечения спинальной мышечной атрофии. Выручка Biogen за 2018 год составила $13,5 млрд, чистая прибыль – $4,5 млрд.
Возраст: 43
Зарегистрирован: 12 Май 2008
Сообщения: 4131
Откуда: Москва голосов: 11
Самое дорогое лекарство в мире
Юлия Латынина: как лечат детей со СМА и почему Россия хуже Румынии.
В 2003 году американцы Лорен Энг и Динакар Сингх, у которых родился ребенок со СМА, зарегистрировали благотворительную организацию SMA Foundation, которая потратила более $150 млн на разработку лекарства от SMA. Аналогичная благотворительная организация Cure SMA потратила на то же $80 млн.
В 2004 году доктор Равиндра Сингх из University of Massachusetts, которого финансировали обе благотворительные организации, нашел способ решить проблему.
Спинразу разработали доктор Адриан Крайнер и доктор Франк Беннет из Cold Spring Harbor Laboratory и Ionis Pharmaceuticals; в 2015 году эксклюзивные права на спинразу приобрела компания Biogen за общую сумму приблизительно в $225 млн.
Однако в том же году FDA одобрило второе, еще более радикальное лекарство от спинальной атрофии, — золгензму.
Возраст: 43
Зарегистрирован: 12 Май 2008
Сообщения: 4131
Откуда: Москва голосов: 11
2 МАЯ 2020 Г. —
Несмотря на активное обсуждение вопроса о необходимости решить вопрос с лекарственным обеспечением больных спинальной мышечной атрофией (СМА) на разных уровнях власти за последние месяцы и плотное внимание чиновников, журналистов и простых граждан, таких как мы с вами, - никаких решения и реальных действий и решений для решения нашего вопроса все еще нет.
Возраст: 43
Зарегистрирован: 12 Май 2008
Сообщения: 4131
Откуда: Москва голосов: 11
Европейский суд по правам человека (ЕСПЧ) обязал Россию обеспечить шестимесячную Аду Кешишянц со спинальной мышечной атрофией (СМА) препаратом «Спинраза».
В середине апреля Ленинский суд Ставрополя обязал местный Минздрав обеспечить девочку лекарством, но ведомство обжаловало это решение суда (что...??? (цензура)).
Через две недели из–за отсутствия лечения девочке стало хуже, ее подключили к аппарату искусственной вентиляции легких. Родители решили обратиться в ЕСПЧ, поскольку обжалование судебного решения в России может занять несколько месяцев. ЕСПЧ для вынесения решения понадобилось менее суток.
Следующая тема Предыдущая тема
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете голосовать в опросах
•
•
•
•
•
•
Войти и проверить личные сообщения
•
Вход
Вся информация на сайте имеет ознакомительный характер. Не используйте данную информацию для самолечения. Возможны противопоказания. Обязательно проконсультируйтесь с врачом.
